阪神

  • 印刷
仁川学院高校の生徒に、周囲への感謝の思いを語る山本育海さん=西宮市甲東園2
拡大
仁川学院高校の生徒に、周囲への感謝の思いを語る山本育海さん=西宮市甲東園2

 筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う兵庫県明石市の山本育海さん(21)が18日、仁川学院高校(西宮市甲東園2)で講演した。1、2年生約510人を前に、母や友人への感謝の思いを語った。(名倉あかり)

 同校は昨年から、難病研究に取り組む京都大iPS細胞研究所(所長・山中伸弥教授)に全額を寄付する「193募金」の活動に参加。講演会は命や生きることについて考え、支援を継承しようと企画された。

 始めに「病気の進行で口が開かず、聞き苦しいかもしれない」と切り出した山本さん。小学3年生でFOPと診断され、食事や風呂、就寝の度に泣いている母親の智子さんを「もう泣かんでええで。僕は大丈夫やから」と励ました過去を明かした。

 FOPの特徴を「体への刺激で爆発的に進行が進む」と説明。学生時代にはイスや机を運ぶなど、さまざまな場面で友人や先生が助けてくれたといい、「周りの理解がなければ私の体はどうなっていたか分からない」と感謝した。

 病気を「神様からの宿題」と考える山本さんは最後に、「宿題を一人で提出するのは難しい。皆さんと考えていけたら」と呼び掛け、「治療薬ができた時には一緒に喜んでほしい」と講演を締めくくった。

 生徒会長で同校2年の原毅さん(17)は「募金活動など、僕らでもできることから協力していきたい」と話していた。

阪神の最新
もっと見る

天気(11月19日)

  • 16℃
  • ---℃
  • 20%

  • 12℃
  • ---℃
  • 60%

  • 17℃
  • ---℃
  • 10%

  • 15℃
  • ---℃
  • 30%

お知らせ